Общество помощи аутичным детям было официально зарегистрировано как общественная благотворительная организация в декабре 2003 года в городе Перми, Россия. Общество было основано по инициативе специального педагога, волонтера из Великобритании Паллот Эстер Марии и родителей, имеющих детей с расстройствами аутистического спектра. Все началось с группы родителей, которые по вечерам собирались в Центре социального обслуживания населения, куда была приглашена для работы Эстер через международную организацию «Добровольческая служба за рубежом». Со временем число родителей росло, и польза от таких собраний была очевидна. Они давали возможность новым родителям познакомиться с семьями в подобной ситуации, поделиться своими проблемами и получить современную и полезную информацию от специалиста. Было решено, что такого рода поддержка должна быть как можно более доступной. Результат этого решения – рождение Общества помощи аутичным детям.

Как работает организация?

Организация действует на основании устава, принятого на учредительном собрании. Члены организации могут свободно по запросу ознакомиться с уставом. Постоянно действующим руководящим органом Организации является Правление, в которое входит председатель, заместитель председателя и три других члена организации.Все члены Правления работают на безвозмездной основе. Правление проводит регулярные собрания, выполняя исполнительно-распорядительную функцию в соответствии с уставом организации. Высшим руководящим органом Организации является Общее собрание, созываемое не менее одного раза в год. Иногда по усмотрению Правления может быть созвано внеочередное Общее собрание. Общее собрание правомочно, если в его работе принимают участие более половины членов Организации. Решение принимается простым большинством голосов присутствующих.

 

Наша деятельность

 

Общество помощи аутичным детям существует для того, чтобы отстаивать права детей с аутизмом и их семей. Основными уставными целями организации являются:

-   оказание эмоциональной поддержки семьям, имеющим детей с аутизмом;

-   повышение информированности общества об аутизме;

-   предоставление семьям и специалистам современной и достоверной информации по вопросам аутизма;

-   официальное представление интересов детей с аутизмом и их семей.

 

Наши достижения

 

В сентябре 2004 года департаментом образования Пермской области было открыто отделение для детей с нарушениями коммуникативной сферы. Это была совместная инициатива Общества помощи аутичным детям и Областной школы для детей с ограниченными возможностями здоровья. Это отделение первое в своем роде, где к детям с аутизмом применяют соответствующие педагогические подходы, удовлетворяющие их особым потребностям.

 

В октябре 2004 года впервые Пермь посетил ведущий российский специалист по аутизму, доцент кафедры коррекционной педагогики и специальной психологии Академии повышения квалификации и переподготовки работников образования Сергей Алексеевич Морозов. На базе Пермского института повышения квалификации работников образования  им были проведены недельные курсы повышения квалификации по проблеме «Основы диагностики и коррекции детского аутизма». Среди слушателей были как педагоги и психологи, представители медицинских кругов, так и родители.  Помимо этого, будучи председателем Общества помощи аутичным детям «Добро» (г.Москва), Сергей Алексеевич провел воодушевляющую встречу с родителями Пермского общества аутичным детям.

 

В декабре 2004 года при поддержке Национальной аутистической ассоциации (Лондон, Великобритания), а также департамента образования Пермской области, Общество помощи аутичным детям сделало свое первое издание – практическое руководство для педагогов и специалистов образовательных учреждений, которое бесплатно распространяется среди членов организации и тех, кто работает с детьми с аутизмом. Чтобы посмотреть список литературы на русском языке, нажмите здесь.

 

 

Незамедлительное оказание помощи

 

Общество помощи аутичным детям – это ведущая Пермская общественная благотворительная организация, оказывающая поддержку детям с расстройствами аутистического спектра и их семьям. Имеющиеся ресурсы не позволяют Обществу работать с детьми с аутизмом напрямую. Родители и опекуны детей с аутизмом и специалисты, работающие с ними, связываются с организацией по телефону (список контактов см. ниже). Им назначается  встреча со специалистом организации, на которой обсуждаются имеющиеся проблемы и выдаются рекомендации.

 

 

Родители детей с аутизмом о качестве медико-социальных и образовательных услуг

 

В 2004 году Обществом помощи аутичным детям совместно с Департаментом образования Пермской области был проведен опрос родителей, воспитывающих детей с аутизмом. Цель опроса – выявление оценки качества медицинских, образовательных и социальных услуг со стороны пользователей. Родители в данном случае выступают как пользователи этих услуг. Общество помощи аутичным детям продолжает проводить непрерывный опрос среди новых членов Общества. На основании полученных результатов выстраивается стратегия работы общественной организации.

 

В исследовании приняли участие родители детей, страдающих аутизмом г. Перми и  Пермской области. Возраст детей, чьи родители участвовали в исследовании – самый разный: от 4-х до 15-ти лет.

 

Результаты опроса 2004 – 2005 г.г. показывают ситуацию со стандартным набором проблем:

 

I.  В сфере медицинского обслуживания:

- сохраняются случаи постановки диагноза на поздних сроках развития, когда пройдены сензитивные периоды созревания мозговых структур и шансы на исправление отклонений сведены до минимума;

- при постановке ребенку диагноза «аутизм» информация о данном заболевании со стороны медиков родителям выдается в «двух словах»;

- большинству родителей удается получить консультации относительно медицинского обслуживания своих детей, однако более половины родителей, участвовавших в опросе, охарактеризовали данные им рекомендации относительно потребностей своих детей как «общие» без конкретной практической пользы;

 

II. В сфере образования:

- большинство аутистов «пристроено» в детские сады и школы.  При этом, вопреки всем «особым потребностям» детей с аутизмом, часто их в детские сады принимают на неполный день, в школах переводят на надомное обучение;

- часто родителям приходиться менять школу, так как учителя отказываются работать с ребенком, имеющим проблемное поведение;

- работа с поведением ребенка в образовательных учреждениях не проводится, что противоречит принципам коррекции аутизма;

- как ни парадоксально, но почти каждый пятый родитель отметил, что руководство и сотрудники образовательного учреждения, которое посещает его ребенок, не знают об имеющихся у ребенка проблемах;

- отмечается отсутствие конкретных рекомендаций и практической помощи со стороны работников образования. Часто педагоги сами жалуются родителям на плохое поведение ребенка, считая его невоспитанным и неуправляемым, заявляют, что они не знают, как его обучать и вообще как с ним общаться.

 

III. В сфере социального обслуживания:

- работники социальной защиты, по единогласному утверждению родителей,  вообще не имеют представления об аутизме и, как следствие, предлагаемые ими услуги не учитывают «особые потребности» детей с аутистическими расстройствами.

 Неудовлетворенность работой органов, призванных помогать аутичным детям, налицо. В большинстве случаев работа с детьми выстраивается на основе стереотипных предположений, а не на основе реальных потребностей, исходящих из ответной реакции от пользователей услуг. Это подтверждается тем, что содержание образования не включает систему обучения ребенка с аутизмом навыкам коммуникации и социального поведения, а  предлагаемое количество учебных часов и надомная форма обучения противоречит всем принципам коррекции аутизма. Результат  такого обучения - выпускник с формальным аттестатом об образовании без навыков общения и социального поведения, не способный  к самостоятельной жизни и трудовой деятельности.

В медицинском и социальном обслуживании остается надежда, что при рекомендациях семье срабатывает хотя бы принцип «не навреди».

Также можно отметить достаточно низкую активность родителей в плане обращения в различные структуры и органы социальной защиты и медицинской помощи. Среди причин, объясняющих эту низкую активность, можно назвать имеющийся негативный (скорее даже, неэффективный) опыт обращения, уже имеющийся у родителей.

Очень большое значение в этой проблеме имеет личностный фактор. Среди опрошенных родителей встречаются и те, кто высказал удовлетворенное мнение практически обо всех составляющих помощи их детям: многое зависит от того, «в какие руки попали» дети и их родители, столкнувшись с этой проблемой (правда, таких единицы). А это говорит о том, что возможность (потенциальная) улучшить обслуживание и помощь детям, страдающим аутизмом и их родителям, есть. Необходимы ресурсы и люди, желающие этим заниматься.

Важно отметить, что родители, имеющие достаточно глубокие и всесторонние знания об аутизме, в ходе опроса значительно ниже других оценили качество предлагаемых их детям услуг. Осведомленные родители четко заявили о  неадекватности обслуживания реальным потребностям детей.

Мнение родителей многие чиновники считают  субъективным, но оно полностью совпадает  с данными исследования Министерства образования РФ, проведенного в 1998 году. Цель исследования – выяснение реально существующей ситуации о состоянии помощи аутичным детям в России (Письмо Минобразования РФ от 24 мая 2002 г. № 29/2141-6 «Методические рекомендации по организации работы центров помощи детям с РДА»).

 

Полученные данные  позволяют констатировать следующее:

«- неудовлетворительное состояние не только вопросов диагностики РДА, но и элементарную неосведомленность работников образования по проблемам аутизма и его коррекции;

- из-за недостаточного контакта с органами здравоохранения, низкого уровня диагностики контингент аутичных детей и подростков выявлен в самой малой мере;

- реальные возможности подготовки кадров для практической работы с аутичными детьми крайне ограничены из-за отсутствия базы для стажировки на рабочем месте».

При проведении опроса родители единогласно выразили острую потребность в создании специального комплексного учреждения для детей и подростков с аутизмом с равной долей участия и ответственности, а также софинансирования органами управления образованием, медициной и социальной защитой. Родители надеются, что в таком учреждении дети и взрослые с РАС смогут получать действенную помощь, а результат не будет напоминать «пиджак» Райкина, сшитый «узкими» специалистами.

Как стать членом организации

Общество помощи аутичным детям – организация, основанная на членстве и дающая право голоса детям с расстройствами аутистического спектра и их семьям. Вступление в Общество помощи аутичным детям дает вам поддержку и силу местной организации, исключительно отстаивающей права лиц с аутизмом. Члены организации могут избирать, быть избранными в руководящие и контрольно-ревизионные органы; посещать и голосовать на Общих собраниях; участвовать во всех мероприятиях, проводимых организацией. Сильное членство позволяет организации проводить кампании и продвигать интересы детей с аутизмом и их семей на местном и государственном уровнях.

Общество помощи аутичным детям нацелено на то, чтобы держать членов организации в курсе последних событий в сфере аутизма и организовывать форумы для откликов, обсуждений и поддержки. 

Вступив в Общество помощи аутичным детям, вы станете частью растущей группы желающих улучшить жизнь всех людей с аутизмом.

Защита информации 

Общество помощи аутичным детям контролирует данные. Предоставляемые вами биографические данные будут использоваться для управления членством, статистики и других целей, связанных с деятельностью организации и вопросами аутизма. информация о членах организации не раскрывается третьим лицам в целях маркетинга или других целях, не связанных с аутизмом. Организация принимает меры по предотвращению неразрешенного или незаконного использования или раскрытия информации.